Ho accolto il disagio e le preoccupazioni di una paziente alla quale hanno hanno fatto una diagnosi di neuropatia del pudendo
Sono una cittadina trentina e vorrei raccontare la mia storia…storia iniziata tempo fa. Chissà che magari con questa mia testimonianza qualcuno si identifica nelle mie stesse condizioni e possa risolvere un problema che lo affligge e di cui non riesce a venirne a capo. Mi azzardo a dire tanto perché la patologia di cui vi parlerò è ancora troppo poco conosciuta, ma purtroppo una realtà per chissà quante ignare persone. Parlo della neuropatia del pudendo, cronica e invalidante, questa che segue è appunto la mia non felice esperienza. Un giorno mi alzo con un peso strano alla vescica e urgenza urinaria, giorno dopo giorno compare il dolore sempre più forte e insopportabile, irradiando tutto il pavimento pelvico, gluteo e gamba sx.
Il calvario delle visite
Prenoto subito una visita a pagamento dal ginecologo il quale riscontra problematiche per cui dovrò fare accertamenti/analisi ecc. Nei 3 mesi successivi vengo visitata da 6 specialisti passando da un esame all’altro. Sfinita dal dolore costante tento pure un accesso in P.S…ma vengo rispedita a casa senza aver risolto alcunché. Il dolore oltre ad essere ormai una costante mi stava facendo impazzire, però ero ancora fiduciosa che “questa volta” fosse la volta buona, quella in cui mi davano una risposta ed una terapia per il dolore che funzionasse. Mille domande ponevo ogni qual volta parlavo con questi specialisti, ma solo una mi interessava davvero: perché ho questi dolori atroci che non li tolgo con nessuna terapia?! Nulla funzionava ed ero ormai prossima alla disperazione, non dormendo nemmeno più.
Finché un bel giorno la mia dott di Base, dopo svariati tentativi provati ma inefficaci (antidolorifici ecc) pensa…e mi dice che potrebbe essere la neuropatia del pudendo. Arrivata a questo punto con la speranza e la fiducia ormai quasi a terra, ascolto la mia dottoressa e mi metto in contatto con uno specialista che tratta questa neuropatia, il quale me la diagnostica dopo accurata visita. Mi prescrive una terapia mirata ed in pochi giorni il dolore recede, mi toglie pure l’80% dei sintomi…e funziona…almeno per quasi tutti i giorni!
Un Associazione per NOI
Scopro inoltre che esiste un’associazione nazionale denominata AINPU composta da questi professionisti che si battono da alcuni anni per il riconoscimento di tale patologia. Ad oggi in Trentino ci sono solo 2 fisioterapiste che conoscono e supportano con il loro lavoro, i medici. Tirando le conclusioni, per avere una diagnosi e poi cura specifica, bisogna uscire dalla provincia (eh si perché specialisti in Trentino non ce ne sono) con in primis tempi di attesa lunghissimi ed inoltre a pagamento (altro dato da non sottovalutare). In Italia ci sono 5000 persone affette da tale male, ma il numero salirebbe sicuramente se tutti ne fossero a conoscenza. Altro dato importantissimo, se si viene curati erroneamente, si potrebbero avere dei danni “meccanici”…cosa che peraltro è già successa.
Il diritto alla Salute da chi e come viene garantito?
Ora, la nostra Costituzione parla di “diritto alla salute…dignità dell’uomo” e tante altre belle parolone, che però non sempre messe in atto. Con questo non è mia intenzione (ne di mia competenza) lanciare accuse a nessuno, mi chiedo solo come mai chi di dovere, ancora oggi con i passi da gigante che ha fatto la medicina, il paziente non venga ascoltato appieno , non venga preso in carico a 360 gradi. La medicina si vanta di prendere a cuore il dolore degli ammalati, parlandone molto…ma alle parole dovrebbero seguirne i fatti!
Chiudo la mia storia comunicandovi che in data 24 maggio c.a. è stata depositata una mozione in consiglio provinciale per il riconoscimento della patologia ed aggiungo che voglio crederci….voglio credere che davvero oltre alle parole ci saranno le dovute azioni..e attenzioni…attenzione a noi poveri ammalati..col nostro dolore…oltre che fisico….psicologico..tante volte ci sentiamo abbandonati…e appunto non ascoltati. Grazie per l’attenzione.
Un’utente che con la sua testimonianza vuole essere d’aiuto per gli altri.
E in Provincia di Trento?
Con i Colleghi Consiglieri Provinciali Paolo Zanella e Luca Zeni abbiamo depositato una mozione affinchè il Consiglio Provinciale riconosca la patologia ai fini di individuare percorsi dedicati, professionisti specializzati e relativa esenzione.
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